PWS Austria beim „Marsch der seltenen Erkrankungen“ in Wien am 28.2.2015

Isabella und Wolfgang Krainer

Isabella und ich haben am 27.Februar mit dem Zug eine Reise in unsere schöne Bundeshauptstadt Wien gemacht. Doch das war nicht nur allein zu unserem Vergnügen, nein, nein, dort wollten und haben wir tatsächlich am Samstag, den 28.Februar an einem Marsch zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Wien für die Prader-Willi-Betroffenen teilgenommen.

Wir wurden dort am Freitag ganz lieb von Stefanie, ihrem großen Bruder Sebastian, und deren uns alle wohl bekannten Eltern Gerti Kappel und Hubert Platzer bei sich zu Hause aufgenommen und fühlten uns auch sofort pudelwohl! Isabella und Stefanie bauten gleich mit Lego-Bausteinen eine riesengroße Pyramide, und auch Hubert konnte sich dafür begeistern! Ach, war das aufregend für Isabella und wohl auch für Stefanie! Isabella durfte u.a. eine Reise mit dem Zug machen, in Wien U-Bahn-fahren, und mit uns gemeinsam an der 1. Demo ihres Lebens teilnehmen, wo wir alle auf die Situation und Anliegen der Prader-Willi-Betroffenen – aufmerksam machen durften und dazu abwechselnd ein großes Plakat der PWS Austria trugen, und auch Flyer mit Informationen darüber an einige Interessierte verteilen durften! Unser Marsch führte uns begleitet von einer echten Trachtenmusikkapelle aus dem Kreuttal mit musikalischem Schwung von der Wiener Oper durch die Kärntner Straße bis zum sog. „Steffl“ (wie die Wiener ihren Stefansdom liebevoll nennen), dann über den sog. Graben und Kohlmarkt hin zum Michaelerplatz, weiter über den Heldenplatz und Maria-Theresien-Platz in das Museumsquartier, wo wir uns nach etwa 1 Stunde Fußmarsch mit Speis und Trank stärken durften. Offizielle Seiten sprechen von ca. 400 bis 500 Teilnehmern an der Veranstaltung. Dort im Haus „Quartier 21“ hat nach verdienter Stärkung auch eine Versammlung, Diskussionen, etc. stattgefunden. Frau Dr. Barbara  Utermann, die an diesem Samstag, auch zu uns gestoßen ist, hat uns auf dem Marsch ebenfalls begleitet. Wir alle haben dort auch die Gelegenheit genutzt, im zeitlich engen Rahmen des ablaufenden Programmes vor Ort mit einem wichtigen Organisator der Veranstaltung, Hrn. Dr. Rainer Riedl unsere Anliegen kurz anzusprechen. Dazu konnten wir auch einen konkreten Gesprächstermin mit ihm vereinbaren!  Dies ist besonders wichtig, da seine Organisation seitens der EU für ein europaweites Gesundheitsprojekt im Rahmen des nationalen Gesundheitsprojektes für Österreich (NAP.se), für alle seltenen Erkrankungen als offizieller Ansprechpartner fest verankert wurde! Am späten Nachmittag sahen wir im Kino den neuesten Asterix-Film, und besuchten am Abend natürlich auch einen echten Wiener Heurigen in Grinzing, wo wir uns von der originalen Wiener Gastlichkeit überzeugen konnten! Wir haben tagsüber aber auch ganz viel von der schönen Donaustadt Wien sehen dürfen, wo uns Gerti sogar an einen ganz einmaligen Ort, nämlich auf das Dach ihres Universitätsgebäudes im 11. Stock mit viel Charme und Überredungsgabe beim Portier gelotst hat, von wo aus wir einen grandiosen Ausblich auf die gesamte Wiener Innenstadt geniessen durften! Zu erwähnen ist noch, dass das Wetter an diesem Wochenende ideal war, da es weder zu kalt, noch zu heiß, weder zu windig, noch zu nass war! Glück gehabt! Da fiel uns allen der Abschied am Sonntag, an dem wir vor dem überaus wohlschmeckenden Mittagessen (Lecker Lasagne!) bei Gerti und Hubert noch einen Spaziergang in die Anlagen des Schlosses Belvedere machten, schon merklich schwer! Wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich für die wunderbare Gastfreundschaft bei der Familie Kappel und Platzer! 🙂  🙂  🙂

Liebe Grüße von Isabella und Wolfgang Krainer