Österreichische Gesellschaft Prader-Willi Syndrom

Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene

Das Prader-Willi-Syndrom, welches 1956 erstmals von den Schweizer Ärzten Pra­der, Willi und Labhart beschrieben wurde, betrifft eines von ca. 10.000 Neugeborenen. Es wird angenommen, daß es weltweit 350.000 Men­schen mit PWS gibt. PWS entsteht durch eine spontane (zufällige) Mutation (Veränderung) des Erbgutes und kann somit Jeden treffen.

Ziele des Vereins

  • die Unterstützung, Beratung und Information der von Prader-Willi Syndrom (PWS) Betroffenen und deren Familien;
  • die Förderung der Betroffenen durch medizinische und psychologische Betreuung;
  • die Förderung des Informationsaustausches zwischen Betroffenen, behandelnden und forschenden Ärzten und sonstigen Wissenschaftlern, Diätberatern und psychologischen Beratern;
  • die Information der Öffentlichkeit über PWS und die damit verbundenen Probleme;

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Merkmale von PWS

  • Ernährungsschwierigkeiten und Muskelschwäche im Neugeborenenalter
  • Unterschiedliche motorische und intellektuelle Verzögerung
  • Fehlendes Sättigungsgefühl
  • Massives Übergewicht
  • Sprech- und Sprachprobleme
  • Verhaltensprobleme
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Wissenschaft und Forschung

In diesem Bereich werden interessante Forschungsergebnisse und Erkenntnisse aufgelistet.

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PWS Sprechtag

an der Klinischen Genetik der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg
gemeinsam mit PWS Austria: Österreichische Gesellschaft Prader-Willi Syndrom
Jeden 1. Dienstag im Monat nach telefonischer Terminvereinbarung

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