„Alle haben kein Problem – nur ich hab‘ eines!“

„Alle haben kein Problem – nur ich hab‘ eines!“

von: Lothar Greger
aus: Lebensart
Magazin für eine nachhaltige Lebenskultur September 2005

Dicke Menschen essen einfach zu viel. Ein Vorurteil, das Elisa besonders hart trifft. Wie rund 350.000 Menschen weltweit muss auch sie mit dem Prader-Willi-Syndrom leben.

Sommer. Zeit der Sommerfeste, wo im Freien geplaudert und geschlemmt wird. Auch Elisa geht gerne zu solchen Festen, wo sie unter Freunden ihren Charme und ihre Lebensfreude sprühen lässt. – Wenn da nicht immer und überall gegessen würde. Denn: Die Fünfzehnjährige leidet an Übergewicht, und das nicht im herkömmlichen Sinn. Eine erbliche Veränderung in den Genen, dem sogenannte Prader-Willi-Syndrom (PWS), belastet sie lebenslänglich mit einem Hungergefühl. Und so hat sich die Teenagerin nach ein paar vergnüglichen Sommerfesten bereits wieder selbst einen Riegel vorgeschoben. Keine Feste mehr in der nächsten Zeit, dafür wieder strenge Diät und ein Stück freiwillig gewählte Einsamkeit. Denn kaum achtet die junge Salzburgerin nicht eisern auf ihren Speiseplan, legt sie an Gewicht zu. Eine Stoffwechselstörung im Organismus sorgt dafür, dass der Körper übermäßig viel Fett im Vergleich zu Muskelzellen einlagert.

„Das Liebste ist mein größter Feind“

Was Kinder oder Jugendliche wie Elisa mit PWS fühlen, bringt die Psychologin Dr. Maria Huber auf den Punkt: „Das, was mir am liebsten ist, ist schlecht für mich und mein größter Feind. Ich werde immer älter und auch immer selbständiger. Beim Essen muss ich mich aber behandeln lassen wie ein kleines Baby. Ich weiß, dass es notwendig ist, dass die Eltern mein Essen kontrollieren und ich will dies auch. Ich bin aber auch böse deswegen. Irgendwie ist es doch eine dauernde Einmischung. Mein Magen gehört doch zu mir, oder?“
Während uns Werbung tagtäglich verführt, durch Essen das Leben zu versüßen, besteht Elisas spezielle Diät zur Zeit aus Magerjoghurt zum Frühstück mit zwei Messlöffel Diätpulver, das alle lebensnotwendigen Inhaltsstoffe für PWS-Patienten beinhaltet. Zum Mittagessen gibt es dann weitere 450 Kalorien z.B. in Form von zwei Löffel Vollreis, gedünstetem Gemüse und einem Stück Fisch oder weißem Fleisch. Am Abend steht wieder Magerjoghurt mit zwei Messlöffel Diätpulver auf dem Speiseplan.

Ein Baby ohne Appetit

Dabei hat alles mit verkehrten Vorzeichen begonnen, erinnert sich Verena Wanker-Gutmann, die Mutter von Elisa. „Elisa hatte einen schwachen Saugreflex, mein Mann und ich waren ständig in Sorge, dass unser Kind zu wenig Nahrung bekommt.“ Denn bis zum ersten Lebensjahr sind Babys mit PWS in der Regel unterernährt. Sie schreien nicht und suchen nicht nach Nahrung. Nur allzu verständlich die Freude der Eltern, als Baby Elisa nach einem Jahr endlich so richtigen Appetit zeigte. Doch auch jetzt war die Odyssee von einem Arzt zum anderen durch halb Europa noch lange nicht beendet. Obwohl bereits 1956 die Schweizer Ärzte Prader und Willi das nach ihnen benannte Syndrom entdeckt hatten, konnte man die Krankheit erst in den späten 80er Jahren mittels eines molekulargenetischen Tests feststellen. So blieb Elisa bis zum sechsten Lebensjahr ohne Diagnose und ihre Eltern voller Sorge: Elisa legte ständig an Gewicht zu, zeigte teilweise intellektuelle Verzögerungen und begann erst mit drei Jahren zu gehen.

Mit Optimismus das Leben meistern

Dennoch hat die Familie Wanker-Gutmann ihren Optimismus nie verloren. Im Jahr 1998 gründeten Max und Verena Wanker-Gutmann die erste PWS-Selbsthilfegruppe in Österreich. Schließlich ist rein statistisch gesehen jedes 15.000ste Neugeborene davon betroffen. Eine rasche Erstdiagnose gibt den betroffenen Eltern zumindest Klarheit und ermöglicht eine richtige therapeutische Begleitung. Heilbar ist PWS derzeit noch nicht.
Elisa feiert im Oktober ihren 16. Geburtstag. Noch zwei Jahre besucht sie den Unterricht für Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf. Sie träumt von einem eigenen Leben in einer betreuten Wohngemeinschaft und einem guten Job. Den wird sie auch kriegen. Denn trotz ihres täglichen Verzichtes auf all die kulinarischen Verführungen weiß die rundliche Teeniefrau mit Witz und Charme das Leben zu meistern.

By | 2017-02-26T22:16:58+00:00 September 30th, 2005|Bildergeschichten, Gesellschaftliches|0 Comments

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