Liebe Familien – Frühjahr 2018

PWS AUSTRIA

Österreichische Gesellschaft Prader-Willi-Syndrom
Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene
A-5020 Salzburg – Anton-Steinhart-Straße 14, Top 7
info@prader-willi-syndrom.at
http://www.prader-willi-syndrom.at
ZVR Zahl: 502481254

Salzburg, Frühjahr 2018

Liebe PWS – Familie!

Wir, PWS AUSTRIA, die österreichische Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene (Kinder und Menschen mit Prader-Willi-Syndrom) möchten uns mit diesem Brief neu vorstellen und Sie/euch herzlich einladen uns kennenzulernen bzw. wieder mit uns neu in Kontakt zu treten.

Gerne möchten wir Sie in unserer inzwischen gewachsenen netten und familiären  Runde herzlich willkommen heißen und kennen lernen. Stellen Sie sich unsere Treffen nicht als „klassische“ Selbsthilfegruppentreffen vor!

Bei uns wird viel geplaudert, gelacht, Ausflüge werden unternommen, Ferienwochen organisiert, ein guter und hilfreicher Austausch findet statt – auch für „unsere PWSler“  – UND nebenbei erfährt man wichtige und interessante Details, Hintergründe, alltagspraktische Ratschläge, Neues aus Wissenschaft und Forschung, usw.

Seit Jänner 2017 ist unser PWS-medizinisches Team neu besetzt:

• MR. Dr. Johannes Mühleder
• Univ. Doz. Dr. Dieter Kotzot
• OA Dr. Elena Gottardi-Butturini

Somit ist der PWS AUSTRIA – Sprechtag (jeden 1. Dienstag im Monat) in neuen ExpertInnenhänden
Anmeldung:  SALK Müllner Hauptstr. 48, Salzburg, Tel: +43(0)57255 – 26255.

Ein weiterer Schwerpunkt ist,  Wohneinrichtungen für unsere Erwachsenen mit PWS  in ihrem Aufbau zu begleiten.

Ferienwoche 2013

Ferienwoche 2017

Eltern berichten:

Ich dachte erst, dass es als Mutter von drei Kindern schwierig ist, zusätzlich zu den Therapien und alltäglichen „Familienevents“ Zeit und Platz freizuschaufeln, um an den Familientreffen von PWS AUSTRIA teilzunehmen. Ich sehe die Zeit, die wir miteinander verbringen als unkompliziert, zwanglos und vor allem herzlich. Ich und meine Familie haben viele nette, interessante Menschen kennengelernt von denen ich mir schon viel abschauen durfte!!! Ich wurde herzlich aufgenommen und auch meine beiden Kinder ohne PWS fühlen sich in der Runde sehr wohl

Doris Riepl & Mario

Nach langer Ungewissheit und später Diagnose unseres erwachsenen Sohnes mit  PWS haben wir in der großen PWS-Familie wirklich gute Kontakte und Freundschaften schließen können. Gut, dass es diese Selbsthilfegruppe gibt…

Es gibt immer was Neues zu erzählen und die Geselligkeit darf dabei auch nicht zu kurz kommen. Für unsere Kinder und Jugendlichen sind die Aktivitäten unserer Selbsthilfe-gruppen immer etwas Besonderes!

Familie Prankl

Bei unserer Tochter Patricia wurde mit 11 Jahren die Diagnose Prader-Willi -Syndrom gestellt.
Das war 1998 . Damals fühlten wir uns hilflos und allein.
Doch eine kleine Gruppe von Eltern fand sich zusammen und gemeinsam mit einem Ärzteteam gründeten wir noch im selben Jahr die Selbsthilfegruppe PWS- Austria.
Allen voran stand der Wunsch dem Leben unserer Kinder eine positive Richtung geben zu können.
Was damals für uns wie ein Rettungsanker war, ist heute zu einer großen Familie mit vielen Freundschaften geworden. Obwohl wir in ganz Österrreich verstreut sind  und uns nicht regelmäßig sehen, ist der Kontakt gut und wir haben schon viel erreichen und verbessern können.
Wir freuen uns über jede neu dazukommende Familie.

Anita Hütter

Ich habe in der Selbsthilfegruppe viele Freunde gefunden und viel über das PWS gelernt.
Auf die gemeinsame Ferienwoche und das Familientreffen freue ich mich immer sehr .

Patricia Hütter

Wir hoffen, diese Beispiele von Angehörigen von PWS Familien konnten Sie überzeugen und wir dürfen Sie bald in unserer Runde wiedersehen. Falls Sie vorher schon mal ein bisschen plaudern oder sich mit uns austauschen wollen, sei es auch nur am Telefon, wir freuen uns über jeden Kontakt!

Ihr PWS AUSTRIA – Team