Österreichische Gesellschaft Prader-Willi Syndrom PWS Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene

Positive Erfahrungen mit studiengerechter Wachstumshormontherapie bei PWS

Positive Erfahrungen mit studiengerechter Wachstumshormontherapie

Univ. Doz. Dr. Olaf Rittinger / Salzburg

Hintergrund:
Die regelmäßige Betreuung und Beratung von PWS-Familien im Rahmen eines PWS-Sprechtages hatte unter anderem das Ziel, eine klare Auskunft über den Nutzen der vielfach em­pfohlenen Therapie mit Wachstumshormon zu geben. Eine durch die Ethikkommission des Landes Salzburg approbierte Therapiestudie ermöglicht nunmehr eine genaue Erfassung von Wirkung und allfälliger Nebenwirkung dieser Therapiemaßnahme.
Derzeit (Stand Jänner 2002) werden acht Kinder an der Klinischen Genetik in Salzburg mit Wachstumshormon (WH) behandelt, die Kontrollen erfolgen vierteljährlich. Unbestritten sind die positiven Effekte auf das Längenwachstum und die Ausdauer bzw körperliche Leistungsfähigkeit. Eine Verbesserung des Ruheenergieumsatzes läßt sich aus den noch kleinen Zahlen noch nicht belegen, wenn sie auch bei einzelnen Kindern nach 1 Therapiejahr nachweisbar war. Eine konsequente Fortführung der restriktiven Kalorienzufuhr ist eng an den Therapieerfolg gebunden. Die standardmäßige Anfangsdosierung mit 20 Einheiten WH/m2 Körperoberfläche/ Woche erscheint bei einzelnen Patienten überhöht und wurde entsprechend vermindert. Weitere Erfahrungen werden helfen, die individuelle Therapie zu optimieren.

Fortführung der Therapie…

…nach der Adoleszenz: Viele Eltern fragen nach den Erfahrungen mit einer Fortsetzung der WH-Therapie nach Abschluß des Längenwachstums. Über die noch beschränkten Erfahrungen berichtete eine Forschergruppe aus dem Karolinska Hospital in Stockholm, Schweden (Internationale PWS-Conference, St. Paul/Minnesota,2001): 17 PWS-Patienten im Alter von 17 bis 37 Jahren wurden über 6 Monate mit deutlich geringeren Dosen an WH behandelt (5.6 E bzw 11.2 Einheiten WH//Woche.Vermerkt wurde seitens der Angehörigen eine Verbesserung der physischen Leistungsfähigkeit und eine günstige psychische Auswirkung, eine statistische Signifikanz war wegen des kurzen Zeitraumes nur für die Zunahme der Muskelmasse zu behaupten. Weitere Studien über längere Zeiträume sind allerdings erforderlich.


Peter 1997


Peter 2001

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