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Eine medikamentöse Behandlung bei PWS ist bislang kausal nicht möglich und muss deshalb vorerst symptomorientiert bleiben. Man sucht die funktionellen Defizite, die großteils aus der Hypotonie zu erklären sind, günstig zu beeinflussen. In dieser Hinsicht sind gegenwärtig an den Einsatz von Wachstumshormonen große Hoffnungen geknüpft. Darüber hinaus ist gerade bei heranwachsenden PWS-Patienten eine Beeinflussung der Stressintoleranz und depressiver Verstimmungen eine wichtige Aufgabe.
Univ. Doz. Dr. Olaf Rittinger
Medizinischer Beirat PWS Austria
Klinische Genetik, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg
Tel.: 0043 / (0)662 / 44 82 - 26 05
Durch die besonderen Stoffwechselgegebenheiten von Menschen mit
Prader-Willi-Syndrom spielt die richtige Ernährung eine zentrale
Rolle.
Der Anteil an Muskelgewebe ist niedriger, der Fettanteil höher.
Daraus ergibt sich ein geänderter Energiebedarf: nur zwei Drittel
dessen, was durchschnittlich ein gleichaltriger Mensch zu sich nehmen
müsste, reichen aus.
PWS-Betroffene kennen kein Sättigungsgefühl, aus diesem Grund
muss um so mehr auf den richtigen Speiseplan geachtet werden.
Ernährungsberatung SALK Kinderspital
Tel.: 0662 / 44 82 - 26 49
Gesunde Zähne ein Leben lang! Zahnmedizinische Vorsorge kann auch Ihrem Kind helfen, seine Zähne gesund zu erhalten.
In den Beratungsstunden werden daher Themen wie altersgerechte
Zahnpflege, Maßnahmen zum Schutz der Zähne, Informationen
zum Gebisswechsel genau besprochen.
Evelyn Schöndorfer, Zahnmedizinische Vorsorge
Praxis Dr. Vorauer, Aignerstraße 78, 5026 Salzburg
Tel.: 0662 / 62 57 47
Da die Muskulatur für das Saugen und Schlucken zu schwach und
meist nicht koordiniert funktioniert, muss der Trinkschwäche
unmittelbar nach der Geburt durch Simulation von außen entgegen
gearbeitet werden.
Diese Muskeldysbalance führt, wenn nicht gegengesteuert wird, zu
Schluckproblemen, undeutlicher Aussprache und Redefaulheit, aber auch
zu Kiefer- und Zahnfehlstellungen und Sprachverzögerungen. Hier
kann die Logopädie helfen.
Susanne Riedl-Vorauer
Uferstraße 24 a, 5020 Salzburg
Tel.: 0664 3521988
Aufgrund der Hypotonie und des erhöhten Gewichtes kommt es bei PWS
häufig zu Fehlbelastungen und Verkrümmungen der
Wirbelsäule (Skoliose) sowie zu Fehlstellungen der Beine und
Füße. Das OsteoporoseRisiko ist durch eine hormonelle
Dysregulation und die verminderte körperliche Aktivität
erhöht. Die fachärztliche Beratung ist deshalb ein
wesentlicher Bestandteil im Betreuungskonzept bei PWS-Betroffenen.
Dr. Brigitte Kaiser
Landeskliniken Salzburg / Orthopädie
Tel.: 0662 / 44 82 - 29 10
Meist ist die senso- und psychomotorische Entwicklung von Kindern mit PWS verzögert, da die Reize sehr langsam verarbeitet und beantwortet werden. Ergotherapie hilft den PWS
Betroffenen und deren Angehörigen durch Alltagsgestaltung Reize
derart anzubieten, dass die nächstfolgenden Entwicklungsschritte
optimal erreicht werden können. Dies beinhaltet auch Beratung
bezüglich Spielzeug, Handling, Anforderungen bzw. Hilfestellungen,
die das jeweilige Kind braucht.
Ursula Thun - Hohenstein
Moosstraße 122e, 5020 Salzburg
Tel.: 0662 / 87 0 83, www.knifff.org
Das psychologische Beratungsangebot richtet sich sowohl an Eltern
von Betroffenen, Angehörige, jugendliche und erwachsene Menschen
mit PWS.
Bei den psychologischen Gesprächen geht es häufig um folgende
Themen: Bewältigung des Alltags, Setzen von Strukturen, Umgang mit
Wut und anderen Gefühlen, Beziehungsgestaltung zu anderen Menschen
und Hilfe zur Selbsthilfe.
Dr. Maria Huber, Klinische Psychologin
Rainersteaße 9, 5020 Salzburg
Tel.: 0662 / 88 20 93
Dr.Franz Haberl
FA f Psychiatrie und Neurologie, Psychotherap. Und psychosomatische Medizin
Franz-Josef-Kai 33
5020 Salzburg
tel.: 0662/88 78 77
email: Haberl1@utanet.at