10 Jahre PWS Austria – Jubiläumsfest in Tiefengraben am Mondsee (OÖ) 5.-7. September 2008
Vom 5. bis 7. September 2008 wurde an den Mondsee zu einem Jubiläum eingeladen: Es gibt das 10-jährige Bestehen von PWS AUSTRIA zu feiern.
Dazu sind Elternexperten und PWS Experten aus ganz Österreich angereist, um mit einem vielseitig bunten Programm die Pionierarbeit der vergangenen 10 Jahre zu würdigen. Selbstverständlich waren die vom PWS betroffenen Kinder und Geschwister mit dabei, es hieß ja auch in der Ausschreibung: 11. PWS AUSTRIA -Familientreffen!
Aus diesem Anlass sei es mir gestattet, die Experten, die PWS Kinder und Jugendliche seit vielen Jahren betreuen und während der offenen Fragestunde anwesend waren, hier noch einmal vorzustellen.
Frau Dr. Barbara Utermann
arbeitet am Institut der medizinischen Biologie und Humangenetik der medizinischen Universität Innsbruck in der genetischen Untersuchungs- und Beratungsstelle.
Frau Dr. Utermann hat sich 1997 spontan bereit erklärt, mit Verena Wanker-Gutmann die 1. Österreichische Selbsthilfegruppe PWS zu gründen.
- Seit 1998 ist Frau Dr. Utermann im Vorstand von PWS-Austria und zuständig für die medizinisch-wissenschaftlichen Belange der Internationalen PWS-Organisation: IPWSO
- 2001 hat Frau Dr. Utermann am internationalen PWS-Kongress in St. Paul/Minnesota teilgenommen und war auch 2007 in Cluj Rumänien auf dem Kongress dabei
- Frau Dr. Utermann ist Expertin zum Thema Genetik des PWS
- An Seminartagen ist Frau Dr. Utermann regelmäßig als Vortragende eingeladen
- Frau Dr. Utermann übersetzt die wissenschaftlichen Artikel zum Thema PWS aus dem Englischen
Herr Universitätsdozent Dr. Olaf Rittinger
ist Kinderarzt und Humangenetiker. Er leitet die Klinische Genetik an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Paracelsus Privatmedizinischen Universität an den Landeskliniken Salzburg.
- Seit 1998 ist Dr. Rittinger im Vorstand von PWS-AUSTRIA in der Funktion als medizinischer Beirat
- Seit 1999 gibt es den PWS Sprechtag, den Herr Dr. Rittinger mit ExpertInnen verschiedener Fachrichtungen an den Salzburger Landeskliniken eingerichtet hat. Sprechtag ist jeden 1. Dienstag im Monat.
- 2000 stellt Herr Dr. Rittinger eine Studie vor, die sich mit der Wachstumshormontherapie bei PWS beschäftigt hat. Das Ergebnis dieser Studie war und ist, dass das Wachstumshormon GENOTROPIN in Österreich bei der Diagnose PWS kassenfrei ist.
- Seit 2003 läuft die Therapiestudie: Coenzym Q10 und seit
- 2007 die Deletionsstudie auf deren Ergebnisse mit Spannung gewartet wird.
- 2007 initiiert Dr. Rittinger die Studie „PWS in Bewegung“ der Sportmedizin an der Universität Salzburg.
- Dr. Rittinger ist mit dem Thema PWS auf vielen Fachtagungen zu Gast, ebenso auf den jährlichen PWS AUSTRIA Seminartagen.
- Es sind zahlreiche Veröffentlichungen in diversen Fachzeitschriften von Dr. Rittinger zum Thema PWS erschienen.
Frau Dr. Maria Huber
Klinische Psychologin und Psychotherapeutin
Universitätsklinik für Hals-Nasen- Ohren. Cochlea Implantat Zentrum.
- Frau Dr. Huber ist seit 1999 bei PWS AUSTRIA und engagiert sich als psychologische Expertin am monatlichen PWS Sprechtag.
- 2007 hat Frau Dr. Huber am Internationalen PWS Kongress in Cluj/Rumänien teilgenommen.
- 2008 besuchte Frau Dr. Huber die Internationale PWS – BetreuerInnen Konferenz in Herne Deutschland.
- Frau Dr. Huber leitete diverse Elternseminare zum Thema PWS und hat ebenfalls Vorträge an PWS Seminartagen gehalten.
- Frau Dr. Huber veröffentlicht in den PWS AUSTRIA Informationszeitschriften über das PWS.
Frau Oberärztin Dr. Brigitte Kaiser
arbeitet an der Universitätsklinik für Orthopädie an den Salzburger Landeskliniken in der Abteilung für Kinder-und Neuroorthopädie
- Seit 2000 ist Frau Dr. Kaiser als Ansprechpartnerin und Expertin für PWS am monatlichen Sprechtag anzutreffen.
- 2007 hat Frau Dr. Kaiser auf dem Seminartag in Söll einen Vortrag über orthopädische Besonderheiten bei PWS gehalten.
Dr. Verena Wanker-Gutmann
Betroffene Mutter von Elisa (18 Jahre)
1998 gründet Verena Wanker-Gutmann zusammen mit Ehemann Max Wanker die Österreichische Gesellschaft Prader Willi Syndrom,
deren Vorsitz Frau Verena – Wanker 10 Jahre inne hat.
- 1998 besuchte Frau Verena Wanker-Gutmann den Internationalen Kongress in Jesolo / Italien
- 2001 nahm sie am Internationalen PWS Kongress in St. Paul Minnesota teil.
- 2004 vertrat sie PWS AUSTRIA auf dem Internationalen PWS Kongress in Christchurch / Neuseeland
- seit 1999 ist Frau Dr. Verena Wanker-Gutmann am PWS Sprechtag zuständig für die sozialmedizinischen Belange.
- Sie initiiert die Herausgabe der PWS Info und zeichnet für die Zeitschrift PWS AUSTRIA verantwortlich.
- Teilnahme an diversen Jahresversammlungen PWS Verein Deutschland und an PWS-Elternseminaren.
Die offene Fragestunde
Es gibt Fragen, die immer wieder um den subtilen Komplex des genetischen Defektes kreisen. Dabei wird deutlich, wie jung die Forschung dieser genetischen Auffälligkeit ist. Sie steckt sozusagen noch in den Kinderschuhen, was aber die Zusammenarbeit von „Pionieren“ sehr verbindet und für direkten Austausch sorgen kann.
Und diese engagierte Zusammenarbeit von allen Experten in Wissenschaft und Praxis wird während der Fragestunde und vor allem während des Familienwochenendes spürbar vorgelebt.
Von außen betrachtet drängt sich das Bild von einem „an einem gemeinsamen Haus bauen“ auf:
der Name des Hauses ist bekannt, die Grundrissgröße scheint sich ständig zu erweitern, die Bausteine werden professionell von allen auf Qualität und neuestem Standard überprüft und praxisnah angepasst.
Welche Höhe, Ausmaße das gemeinsame Bauwerk erreichen wird, ist kaum abzuschätzen. Das kann auch mit den Vernetzungen der internationalen „Baugemeinschaft“ auf dem gesamten Globus zusammenhängen.
Und außerdem kommt ständig Nachwuchs zum Mitbauen. Dieser Nachwuchs, der den Weg zur „Baustelle“ gefunden hat, braucht Einweisung für einen Platz beim Mittun, um auch am Expertenwissen partizipieren zu können.
Während des Austausches wurde deutlich, dass alle Pioniere durch noch wenig bekannte Koordinaten den Kurs finden und halten wollen, müssen.
Die Fragen der Elternexperten drehen sich auch immer wieder um:
- Was kann ich (noch alles) tun, um meinem Kind das Leben zu ermöglichen, das ihm angemessen ist?
- Welches sind typische Faktoren von PWS Kindern, die ihnen bei der Bewältigung des Alltags hilfreich sein können?
- Sind signifikanteVerhaltensweisen von PWS beeinflussbar?
- Auf was ist bei der Begleitung immer wieder zu achten, wenn es um das intime Thema der Nahrung, Ernährung, des Essens geht?
- Wie und mit wem soll das „PWS-Haus“ weitergebaut werden, wenn die Kinder das Elternhaus verlassen?
- Welchen Einfluss hat der Beginn einer Hormontherapie auf die Vitalität, die Beweglichkeit, den Unternehmungsgeist eines PWS Kindes? Je früher das Hormon
desto bewegungsmotivierter mein Kind? - Was könnte hilfreich sein, um den Schock, den die Diagnose PWS bei den Eltern auslöst, zu mildern? Wie könnte diese Mitteilung angemessen begleitet werden?
In diesem Zusammenhang wird auch klar benannt, dass die Information und Vermittlung über PWS Besonderheiten immer wieder neu in die unterschiedlichen Berufsgruppen,(Hausärzte, Psychologen, Erzieher, Lehrer, soziale Dienste,…) die Nachbarschaft, die Umwelt transportiert gehört – zur Aufklärung und zum Verständnis für PWS relevanten Verhaltensweisen.
Die offene Fragestunde hat deutlich werden lassen, wie kompetent und vertrauensvoll der Austausch der Expertenteams verläuft.
Das Fest und die Festlichkeit
Am späten Nachmittag führten die flying edies eine unglaublich temporeiche, clowneske Artistik auf Trampolin und Kasten, Dynamik in Fliegen und Fallen, alterslos…..vor.
Später im Saal zeigten sie Artistik und Dynamik in der Konzentration: eine verblüffend perfekte Show, die beispielhaft für Integration „steht“, es wurden Skulpturen, Pyramiden aufgebaut, abgebaut, ruhig, konzentriert, sicher,
wie funktioniert so etwas? Jeder an seinem wichtigen Platz -mit Leichtigkeit und Selbstvertrauen- einfach vorbildlich. Die Zuschauer waren so begeistert, dass um Wiederholung gebeten wurde.
10 Jahre Aufbau der PWS Selbsthilfegruppe oder 10 Jahre Bauzeit, da gibt es viele zu würdigen. Die Zeremonie für die Wertschätzung haben alle auch hier so herzlich, warm mitgestaltet. Sichtbar lange hält die Sonnenblume, die Patricia hergestellt hat. Wie viele waren in dem Strauß?
Hemmas Herren haben mit ihrer differenzierten Musik zum Tanz eingeladen und für einen harmonischen Ausklang gesorgt.
Ich danke allen für das erfahrungsreiche Wochenende, die Herzlichkeit und Offenheit und wünsche Ihnen, dass es gut weiter geht beim Bauen….
Frauke Schultz.
Paar- u. Familientherapeutin
Supervisorin
Befreundet mit Elisa W. seit ihrer Geburt